«Ұлымды дүниеде ешбір ақша құтқармайды»: бәрі жаман болған кезде қайдан күш іздеу керек

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Соңғы өзгертілген: 2023-12-17 04:02

Жазылмайтын дертке шалдыққан баланың анасы дәрігерлердің дәрменсіздігімен күресу, шындықты қабылдауға тырысу және қарапайым нәрселерден қуаныш табу.

Бұл мақала «» жобасының бөлігі болып табылады. Онда біз өзімізбен және басқалармен қарым-қатынас туралы сөйлесеміз. Тақырып сізге жақын болса, түсініктемелерде оқиғаңызды немесе пікіріңізді бөлісіңіз. Күтеміз!

Бүкіл әлем сізге қарсы болып көрінгенде, өзіңізді жинап, алға жылжу қиын. Мәселе сізді өмірдің мәнін қайтадан іздеуге мәжбүр еткені маңызды емес. Ең бастысы, өзіңізге бір ғана сұрақ қоятын шексіз циклден шығуға көмектесетін күш пен мотивация көзін табу: «Неге?».

Қандай азапты, үмітсіздікті, бір секундта бәрінен айырылып қалғандай сезімді жақсы білетін кейіпкермен сұхбаттасқан едік. Ольга Шелест мүлде дені сау бала туды, алты айдан кейін Юраның ұлының паллиативтік статусы бар екенін білді: ол айықпас ауру болды. Оған ешқандай дәрі-дәрмек, тіпті ең қымбат ота да көмектесе алмайды. Бұл ақырзаман сияқты, Ольга да солай ойлады, бірақ бақытты өмір сүруді жалғастыруға күш тапты.

Баласының диагнозы анықталғанда оның қандай сезімде болғанын, ерекше бала дүниеге келгеннен кейін отбасының өмірі қалай өзгергенін және сізге енді ештеңе көмектесе алмайтынын түсінгенде, туннельдің соңында жарық бар-жоғын білдік.

«Ұлым туылғаннан кейін алты ай ішінде мен 40 келіге дейін арықтадым»

Юра туылғанға дейін менің өмірім мүлдем қарапайым болды: мен университетті бітірдім, теледидарда жұмыс істедім, Самара облысындағы есірткіге қарсы күрес департаментінде баспасөз хатшысы болып жұмысқа орналастым, бірінші (дені сау) ұлы Тимурды дүниеге әкелдім. Мен өзімізге торт сатып ала алмаймыз ба немесе тағы да демалысқа шыға алмаймыз ба деп уайымдадым, өмірдің басқа қыры бар екенін елестете де алмадым - айықпас дертке шалдыққан балалар бар және қол жетімді орта жоқ.

2013 жылы Юрикті дүниеге әкелдім. Жүктілік жақсы өтіп, нәресте толығымен сау дүниеге келді. Сәбидің мінезінен оғаштық байқай бастаған сәтке дейін бәрі жақсы болды. Мені ескерткен бірінші және басты нәрсе - Юра әр 6 сағат сайын 15 минут ғана ұйықтады. Қалған уақытта айқайлап, тамақ бергенде ғана үнсіз қалды.

Баланы асқазанға қойғанда, ол әдетте басын көтеруге тырысады, бірақ Юра да мұны істеуге тырыспады. Мен сақтанып, достарымнан жақсы педиатрлар мен невропатологтардың байланысын сұрай бастадым. Барлық дәрігерлер баланың әлі кішкентай екенін айтты - бұл үш айға жақынырақ анық болады.

Уақыт өтті, одан сайын нашарлады.

Ұлым дүниеге келгеннен кейін алты айдан кейін 40 келіге дейін арықтадым. Ұйқысыз түндер мен таусылмайтын айғайға толы осы кезеңде көмектесіп, қолдап жүрген анам болмаса, мен қалай өмір сүрер едім, білмеймін. Біз жүзден астам дәрігерге бардық: біреулер менің балам жай ғана жалқау екенін айтты, ал басқалары оны айқайлап, мойнын жаттықтыру үшін оны жиі асқазанға қоюға кеңес берді.

Бес ай өтсе де, мен әлі де ауруханаға түстім, ал Юрик екеумізді тексеруге жіберді. Дәрігерлер баланың дамуы тоқтап қалғанын байқап, картаға орталық жүйке жүйесінің туа біткен зақымдануынан бастап церебральды сал ауруына дейін көптеген сұмдық диагноздарды жазыпты. Мен таң қалдым, өйткені бастапқыда толық сау ұлым болды. Мұның бәрі қайдан келді?

Тексеру кезінде дәрігерлердің бірі маған: «Сізге шұғыл түрде күндізгі стационарда оңалту керек», - деп жолдама жазып берді. Онда қалу бізге көмектеспеді, бірақ мен оның алаңдаушылығына ризамын. Кем дегенде, біреу менің балама қарап, туылғаннан кейін алты айдан кейін нәресте деңгейінде физикалық даму қалыпты емес екенін түсінді. Оны жай ғана ауруханадан шығарып, стандартты терапия жүргізе алмайды.

«Дәрігер памперссіз жатса да, оны үнемі қыз деп атайтын»

Мен ұлыммен бірдеңе дұрыс емес екенін көрдім, сондықтан мен шешімдерді өзім іздей бастадым - өкінішке орай, әрқашан қолайлы емес. Мәселен, біз гомеопатқа келдік - өте танымал адам. Бұл профессордың менің балама қарап: «Оның денесінде бір компонент жетіспейді. Бұл дәрі-дәрмекті сатып алыңыз, екі аптадан кейін ол отыра алады ». Қабылдау құны 3000 рубльді құрайды, ал ғажайып компонент, кез келген гомеопатия сияқты, арзан - бар болғаны 500 рубль. Әрине, керемет болған жоқ.

Содан кейін маған біздің аудандағы өте танымал невропатологтың қабылдауына жазылуға кеңес берді - оның тәжірибесі мол және өзінің жеке орталығы бар. Рас, олар оған жету мүмкін емес екенін түсіндірді: алты ай бұрын жазу. Қандай да бір ғажайыппен біз екі аптадан кейін кездесуге үлгердік: науқастардың бірі кезекке қалып қойды, ал бізге ертерек келуді ұсынды. Мен бұл невропатологқа өте ризамын, өйткені ол жалғыз: «Сенде генетика бар» деп анық айтты.

Ол кезде мен қаншама генетикалық аурулар бар екеніне күмәнданбадым, тіпті біздікі туралы да білмедім. Бізді Самара ауруханаларының біріне қабылдайтын тәжірибелі невропатолог, генетикке жіберді. Одан артық ешкімді таппаймыз деді. Менде басқа шешім болмады, сондықтан мен сендім.

Жарты сағаттық тексеру барысында бұл дәрігер баламды шалқасынан көтеріп, екі қолын өзіне қарай тартпақ болып 15 рет тырысты, мен шаршамай: «Күте тұрыңыз, басын ұстамайды, ол енді артқа сүйенеді» деп қайталадым. Дәрігер памперссіз жатса да, оны үнемі қыз деп атады және сол сұрақтарды қойды: бала нешеде және қандай мәселемен келдік.

Мен МРТ-ға жолдама сұрадым, бұл менің құтқарылуым болды. Оның нәтижелері бойынша бізге лейкодистрофия аймақтарының белгілері диагнозы қойылды - бұл ми ауруы. Дәрігерлердің МРТ-дан кейін қойған бірінші сұрағы: «Сен түсірдің бе?». Енді мен баламның ауруы туа біткен және өмірінің алтыншы аптасынан бастап анасының ішінде дамитынын білгенде, бұл сұрақты есіме түсіру жай ғана қорқынышты. Бұл біздің дәрігерлердің «құзыреттілік» деңгейін тағы бір дәлелдейді.

«Қазір Юра алты жаста, бірақ ол әлі жаңа туған нәрестедей»

Маған 250 000 рубльге ақылы емтихандар тағайындалды. Мен оларды төлеуге көмектесетін қаражат іздеп жүргенімде, мен медициналық өкілді кездестірдім. Ол адамдарды диагностикаға шетелге жіберді. Мен алаяқтарды кездестірмегенім үшін өте бақытты болдым, өйткені кейін мен көптеген қайғылы оқиғаларды естідім. Мені қуантты: біз 8 000 доллар төледік, оған орыс тіліне аудармашы, әуежайдан трансфер, пәтерден Израильдегі клиникаға дейін логистика кіреді. Біз ұшып келіп, жалғыз тексеруді жасадық: 5D форматындағы мидың МРТ. Содан кейін бір апта ішінде ол шифрленді.

Бізге диагнозды жариялайтын уақыт келгенде дәрігерлер жылап жіберді.

Мені таң қалдырды, өйткені Ресейдегі емтихандардың бүкіл кезеңінде бірде-бір маман көз жасын түсірген жоқ - тіпті немқұрайлылықтың көлеңкесі де болған жоқ. Маған Юраның лейкодистрофия, Канаван ауруы бар екенін айтты. Болжам қолайсыз: мұндай балалар, статистикаға сәйкес, үш жылдан аспайды. Енді мен бұл шектеу емес екенін білемін. Мен балалары Канаван ауруына шалдыққан аналар тобындамын, алты жыл ішінде біздің шағын қоғамдастық үш өлімді бастан өткерді: бір бала 18 жаста, екіншісі 9 жаста және үшіншісі тек 2 жаста.

Қазір мен диагнозымыз туралы бәрін білемін. Баламның миында барлық жүйке ұштарына жауап беретін ақ зат ақырындап өліп жатыр. Нәтижесінде белгілі бір сәтте адам жай ғана дамуын тоқтатады.

Қазір Юра алты жаста, бірақ ол әлі жаңа туған нәрестедей. Ол ешқашан басын ұстамайды, тұрмайды, отырмайды, саналы түрде қолын қозғалтпайды, сөйлемейді. Дене мақта сияқты - жұмсақ, сондықтан баланы отырғызғыңыз келсе, онда денені, мойын мен басын алға немесе бір жағына құлап кетпес үшін ұстау керек. Көру бар, бірақ оның көргені мен қабылдауының арасында ешқандай байланыс жоқ. Құдай бірдеңені алса, тағы екі есе береді, ал бізде бұл өсек. Юра кез келген сықырлайды, бірақ, шын мәнінде, бұл жүйке жүйесінің жетілмегендігі.

Менің балам диалогты белсенді түрде жүргізеді және оны әртүрлі интонациялармен жасайды, бірақ әрқашан тек бір дыбыспен - «а». Пәтердің есігін ашқанымызда әр отбасы мүшелерімен жеке-жеке амандасады: дыбысты не көп, не аз тартады. Ол музыканы жақсы көреді, Цветаеваның өлеңдерін естігенде үнсіз қалады.

Юра сияқты балалардың ақыл-парасатының не екенін білмейміз, бірақ менің көргеніме қарағанда, ол бәрін түсінеді, тек өзі айта алмайды.

Ауруымыз жақсы емес. Біз енді су іше алмаймыз, бірақ Юраны өте қою ботқамен тамақтандырамыз. Белгілі бір сәтте ол да мұны істей алмайды, сондықтан біз өзімізді сақтандырдық және гастростомиялық түтік орнаттық - тамақ пен сусынды тікелей асқазанға жеткізетін арнайы түтік. Біраз уақыттан кейін Юраның тыныс алуы қиындап, оған оттегі қолдауы қажет болады, бірақ әзірге бұл болған жоқ және бізге арнайы жабдық қажет емес.

«Бұл бала ештеңе болмайды. Сіз не істей аласыз?»

Соңғы диагнозды алғанға дейін бір жарым ай бұрын мен бізде түзетілмейтін нәрсе бар екенін сезіндім, бірақ дәрігер бұл туралы айтқанда, бұл өте қиын. Баламды да, өзімді де аядым. Күнде ойлайтынмын, қайда күнә жасадым, Құдай мені осылай жазалады - маған осындай бала берді. Бұл өте қорқынышты болды. Мен қалай өмір сүретінімді түсінбедім. Мен үшін шешілмейтін мәселе жоқ, бірақ бұл жағдайда мен шығудың жолын көрмедім. Мен баламды дүниеде ешбір ақша құтқармайтынын түсіндім - мен оған көмектесе алмадым.

Бір күні бізге массажист келді. Мен онымен неге бәрі осылай болғанын түсінбейтін ойыммен бөлістім, ол былай деп жауап берді: «Ол, Юрик сияқты балаларды Ресейде қалай атайтынын білесің бе? Кедей. Бұл олардың ақымақ болғандықтан емес, Құдаймен бірге болғандықтан. Бұл оның қасында екеніңді білдіреді». Бұл мені біраз оятқан алғашқы сөз тіркесі болды. Келесіні менің досым және штаттан тыс психолог айтты.

Ол: «Балаңыз сау болса немесе сөйлей алса, ол сіздің аяғыңызға салмақ түсіргісі келеді деп ойлайсыз ба?» - деп сұрады. Бұл жерде менің қабылдауым төңкеріліп, жағдайға басқаша қарадым.

Екі апта бойы мен болған оқиғаны қорыттым, өзімді жамандадым, баламды аядым, бірақ бір сәтте бұл ешқайда кетпейтін жол екенін түсіндім. Егер мен өз-өзіме үңіле берсем, мен жай ғана осыған батып, рухани өлемін. Баланың өмір сүруіне үш жыл болса да, мен оны төсегінде жылаумен өткіземін бе? Оның бұлай туылғанына кінәлі емес, мен де солай туғанмын. Бұл дұрыс емес өмір салтының салдары емес, генетика. Сонымен «Не үшін?» деген сұрақтан. Менде «Не үшін?» деген сұрағым бар.

Юрик маған үйреткен ең бастысы - дәл осылай сүю болды. Балалар дүниеге келгенде біз олардан еріксіз бірдеңе күтеміз, өйткені бұл біздің болашағымыз, үміттердің орындалуы, қолдау. Олар үздік студенттер, атақты спортшылар, пианист болады деп ойлаймыз. Бұл бала ештеңе болмайды. Мұндай жағдайда сіз не істей аласыз? Тек сүю - ол үшін.

Осы сезімнің арқасында мен адамдарға ашуланбауды, тек жақсылық тілеп, егер адам мені ренжітсе, кетіп қалуды үйрендім. Мен өз өміріме негативтендіруді қаламаймын, сондықтан мен бізде қандай жаман жолдар немесе саясат бар екенін ешқашан талқыламаймын: мен диван сарапшысы лауазымын алғанды ұнатпаймын. Менің қазір кез келген бизнестегі мақсатым - қолымнан келгенін істеу, әсер ете алмайтын мәселелерге өкінбеймін. Юра мені күштірек және мейірімді етті.

Ақырындап өліп жатқан баланы қолыңызда ұстағаныңызды қабылдау мүмкін емес» дейді

Күйеуім жоқ, Юра тумай тұрып-ақ ажырасып кеттік. Мен кенже ұлымның күтімі қарт ата-анама түскенін қаламайтынымды түсіндім: олар менімен жалғыз. 15 мың мүгедектік зейнетақысына өмір сүру мүмкін емес екені анық, сондықтан мен Юраға күтуші тауып, жұмысқа қайта оралдым - осылайша мен ақша таба аламын және баламның қалған күндері үшін ауыртпалық емес екенін сезіне аламын. отбасы.

Менің ойымша, егер олар Юраны 10 жыл бойы табанды түрде жаттығулар жасау арқылы емдеуге болатынын айтса, мен жұмысты тастап, баланың сауығуына бар күшімді салар едім. Бірақ шындық басқаша: мен ұлымды ешнәрсе аяғына тұрғыза алмайтынын түсінемін, сондықтан мен оған бере алатын ең жоғары нәрсе - бұл махаббат, қамқорлық және біздің үй.

Мен өмірде бақыттымын, өйткені мен өз жұмысымнан ләззат аламын. Ол мені бақытты сезінуге көмектеседі, осылайша мен бұл күйді Юрамен және басқа жақын адамдармен бөлісе аламын. Мүгедектігі бойынша алған зейнетақым мен тапқан табысымның бір бөлігі күтушіге төленеді, ал қалған ақша дәрі-дәрмекке, тамаққа, коммуналдық қызметтерге және үлкен ұлымның қажеттіліктеріне кетеді. Ол 18 жаста, мен стильді киінгім келетінін немесе қызды кинотеатрға шақырғым келетінін жақсы түсінемін.

Юра жаңа туғанда Тимур маған көп көмектесті: ол баланың жолын кесіп, оны қолына алып, тыныштандырып, демалуға мүмкіндік берді. Мен үлкен ұлдың бақылауында нәрестеге ештеңе болмайтынын түсіндім, бірақ кез келген ана мені түсінеді: көрші бөлмедегі балаңыз истерикамен жылап жатқанда босаңсу мүмкін емес.

Тимур екеуіміз оның Юраны қалай қабылдағаны туралы ешқашан сөйлескен емеспіз. Мен де солай ойлаймын: менің осындай ұлым бар, оның ағасы бар.

Юрик өте көпшіл және жалғыздықты ұнатпайды. Оның бүкіл өмірі біздің қолымыз бен дауысымыз. Кейде, мысалы, кешкі ботқа жасау үшін қашуға тура келеді. Сондықтан анда-санда Тимурға үйде отырып көмектесуін өтінемін. Әрине, бұл оған белгілі бір шектеулер қояды.

Әлі есімде, Юрик екі жаста болғанда, үлкен ұлы қатты тебіреніп: «Анашым, аздап демалу үшін оны тым болмаса балалар үйіне апаруымыз керек шығар?» - деп сұрағаны есімде. Мен жауап бердім: «Қалай? Сіздің ағаңыз бейтаныс адамдармен бірге, біреудің төсегінде, біреудің бөлмесінде, өмірінің көп бөлігін жалғыз өткізеді. Сіз онымен өмір сүре аласыз ба? » Тим маған қарап, бұл туралы ойламағанын айтты.

Ол біздің өмірімізді сәл жеңілдеткісі келді, бірақ 12 жасында Юраны да адам деп ойламады. Ол бәрін сезінеді және бізді жақсы көреді. Оны не үшін береміз? Өміріңізде бірдеңені өзгертуге және ыңғайсыздыққа душар болғаныңыз үшін бе? Ешкімді кінәламаймын, бірақ баласын балалар үйіне жіберген ананы ешқашан түсінбеймін, себебі оған қиын.

Бұл менің жақындарыма оңай емес, әрине. Біз бәріміз Юриктің ерте ме, кеш пе бізді тастайтынын түсінеміз.

Кейде анам екеуміз ол қазірдің өзінде жүгіріп, балабақшаға барады және мектепке дайындалады деп елестете бастаймыз. Осындай сәттерде мен ата-анам үшін ерекше ауырамын, өйткені мен анамын және баланы әжем немесе атам сияқты емес, басқа махаббатпен жақсы көремін.

Дегенмен, Юрик бәрімізді бір нәрсені емес, дәл солай сүюге үйреткенін айттым. Бұл қорғансыз, ашық және жарқын бала, оның қасындағы адам бей-жай қарай алмайды. Юра, әрине, ең жеңіл жіптерді ұстайды - соншалықты терең, сізде олардың бар екенін білмеуіңіз мүмкін.

Меніңше, әкем әлі күнге дейін немересінің айықпас дертке шалдыққанын түсінбей жүрген сияқты. Ол үнемі: «Юрик, сен Илья Муромец сияқтысың: пеште 33 жыл жатасың, содан кейін тұрып кетесің» деп әзілдейді. Осы сөздің өзі маған оның шындықтан өзін тұйықтап жатқанын айтады. Ақырындап өліп бара жатқан баланы қолтықтап жатқаныңызды қабылдау мүмкін емес.

«Мен жаман туралы ойламауға және кішкентай нәрселерден ләззат алуға тырысамын»

Менің әлемім құлаған жоқ - ол өзгерді. Бірақ мен түсінемін, кез-келген бала туылғанда, тіпті дені сау болса да, сіз енді өзіңізге тиесілі емессіз. Кішкентай адамның алдындағы міндеттерден босатылған кезде, бұрынғыдай істеу мүмкін емес.

Жазықсыз дертке шалдыққан балаларға күтім жасаудың ерекшелігі – оларға бауыр басып қалуыңызда. Рас, біздің отбасымызда бұл мәселе азайды: күтуші келеді, мен жұмыс істеймін. Бірақ менің жаным әрқашан Юрамен бірге. Таңертең кетемін, кешке қайтамын, ұлым құшағымда отырады. Мен алты жылда қанша рет кинотеатрға немесе жағалау бойымен серуендеуге барғанымды саусақпен санаймын. Біз кешкісін үйде өткіземіз, өйткені біз пандусы жоқ подъезде тұрамыз және 30 келілік арба лифтке әрең сыйды. Бірақ мен көптеген аналарды білемін, тіпті желдеткішпен де ауа жұту үшін. Бұл әркімнің жеке таңдауы және мүмкіндігі.

Тамақтану тек 30 минутты алады. Менің ойымша, дені сау баланы тамақтандыру үшін шамамен бірдей уақыт қажет: су ішу кезінде, бұрылу кезінде, оны сипап жатқанда. Күн сайын таңертең мен Юрик тамақтандыратын гастростомия түтігін өңдеймін, бірақ мен үшін бұл тістерді тазалаумен бірдей. Жалғыз сұрақ - мұны қалай байланыстыру керек.

Дүниеге айықпас дертке шалдыққан көптеген аналар өмір бітті деп ойлайды. Мен оларға бұл соңы емес екенін әрқашан айтқым келеді.

Ерекше балалар біздің өмірімізге белгілі бір себептермен келеді. Олар бізді таңдағандықтан, бұл біздің күштірек екенін білдіреді, біз міндетті түрде жеңеміз және бақытты болуымыз керек. Балаларымыздың жағдайы біздің эмоционалдық жағдайымызға байланысты. Бірақ қазір айтып отырғаным сау балаларға қатысты, келісесіз бе?

Айырмашылығы, мен ұнтақ бөшкесінде өмір сүремін және кез келген инфекциядан қорқамын. Егер мұндай балаларда қызба болса, онда ол бірден болады және оны түсіру өте қиын. 2018 жылы Юриктің қызуы көтеріліп, есінен танып қалды. Мен қатты үрейлендім: мен баламды жоғалтып алғанымды түсіндім. Тимур көмекке келіп, Юрикті қасымнан алып кетті де, мен кетуімді және жедел жәрдем шақыруды талап етті. Мен оның не істегенін білмеймін, бірақ мен қайтып келсем, бала есінен танып қалыпты. Содан кейін бірінші рет жансақтау бөліміне түстік, онда Юриктің мұрны арқылы трахея тазаланды. Осылай болып жатқанда, ол ауырғандықтан барлық азу тістерін кемірді. Бұл менің есімде қалған ең жаман нәрсе шығар.

Жаманды ойламай, ұсақ-түйек нәрселерден ләззат алуға тырысамын. Кішісі тұрақты болса, мен бақыттымын. Кейде мені кішкентай қыздай сезінетін анам мен әкемнің болғаны өте жақсы. Мен олар жексенбіде келгенде дем шығарамын және менде 8: 00-ге дейін емес, 10: 00-ге дейін ұйықтауға мүмкіндігім бар. Әрине, менде Тимур барына қуаныштымын. Сондай-ақ - анам екеуміз демалыс күндері серуендеуге болатын кезде: үйде немесе сауда орталығында серуендеу, кейде тіпті кафеде отыру. Мұның бәрі кішкентай нәрселер, бірақ олар мені қанықтырады.

«Мотивацияның негізгі көзі - Юра»

Қазір мен EVITA қайырымдылық қорының атқарушы директорымын. Оның негізін кәсіпкер, музыкант және филантроп Владимир Аветисян қойған. Ол мені ұйымға жетекшілікке шақырғанда, мен жетім мүгедектерге арналған отбасыларды іздеп жүрдім. Бірте-бірте бұл іс-шара Қордың бағдарламаларының біріне айналды, бірақ мен Владимир Евгеньевичке емделмейтін дертке шалдыққан балалар мен мен сияқты аналар туралы өз оқиғамды айтып бердім. Қор адамдарға денсаулықты нығайтуға немесе өмір сүру сапасын айтарлықтай жақсартуға көмектесу үшін құрылды: мысалы, олар операция үшін төледі - бала сауығып кетті, арба сатып алды - адам таза ауа үшін үйден шыға алды.

Ешқашан түзелмейтін балаларға көмектесу қиын, бірақ қажет.

Владимир Аветисян жақында мойындады: «Ең қиыны – бұл балаларды емдей алмайтынымызды түсіну. Бірақ біз оларға ауыртпалықсыз өмір сүруге көмектесе аламыз ». Бүгінгі таңда паллиативтік көмек біздің негізгі бағдарламаларымыздың бірі болып табылады. Дәрі-дәрмекке, тамаққа, емделмейтін балаларға операция мен медициналық құрал-жабдықтар алуға жылына 5 миллион рубль, басқа да бағдарламаларға осыншама қаражат жұмсалады.

Біз Самара облысында екі түрлі ауруханада алты паллиативтік палатаны ұйымдастыра алдық. Бұл емделмейтін балалары бар аналарға арналған шағын үйлер. Мұнда диван, көтергіш арнайы кереует, микротолқынды пеш, шәйнек, теледидар бар – осы қолайлылықтың арқасында балаңыздың суын немесе тамағын жылыту үшін он бөлмені аралаудың қажеті жоқ. Сондай-ақ біз ішке кептіргіштерді, ыңғайлы шкафтар мен температураны пациенттің қажеттіліктеріне қарай реттеуге мүмкіндік беретін кондиционерлерді орнаттық.

Бір жыл өтті, ата-аналар әлі де жаңа палаталардағы балаларының фотосуреттерін жіберіп, жайлылық пен қолайлылық үшін алғысын білдіреді. Бұл нәтиже мен үшін үлкен мақтаныш. Мен тағы бірнеше палата құрғым келеді, бірақ қордың бюджеті коронавирустық пандемияға байланысты аздап зардап шекті.150-ден астам балаға көмек көрсетілуде, енді негізгі міндеттерге назар аудару маңызды, содан кейін біз палаталарда жұмысты жалғастырамыз деп сенемін.

Қайғыға батып, еңсесі түскен аналар жиі хат жазып, телефон соғады, бірақ мен бір ауыз сөзбен ғана көмектесе алатынымды түсінемін – бұл мазасыздық. Мен мұны қалай істеу керектігін түсіндірсем, мені ренжітеді, өйткені мен бұл жолдан өттім, бірақ олар мені тыңдамайды. Содан кейін олар телефон соғып, менің айтқаным дұрыс, бірақ уақыт жоғалып кетті дейді.

Мені дамытқысы келмейтін және гастростомияны трахеостомиямен шатастырғысы келмейтін дәрігерлер ренжітеді. Бірде маған: «Дәрігерлердің міндеті - олардың жоғалып кетуін емес, өмірін сақтау», - деді. Сонда мен қатты таң қалдым және былай деп жауап бердім: «Неге жойылып бара жатыр? Біздің балаларымыз қанша өмір сүретінін ешкім білмейді, сондықтан сіз сонда бола аласыз ». Өкінішке орай, қазір бұған дайын адамдар аз.

Әрине, кейде бәрінен бас тартқың келеді, өйткені жел диірмендерімен күресетін сияқтысың.

Бірақ мұндай сәттерде сіз көмектесіп жатқан балалар туралы ойлау маңызды. Маған балаларының жетістіктері туралы және тағы басқа күнделікті ұсақ-түйектер туралы айтатын патронаттық аналар күш береді. Бірақ менің мотивацияның негізгі көзі Юра. Егер ол бүгін оянса, күлсе, ернін рахаттана ұрса немесе ән шырқаса, бұл ең керемет таң.

Ең бастысы, ол мені тастап кеткенде қиналмауын қалаймын. Бұл төсекте айқышқа шегеленген күйде реанимацияда емес, менімен - үйде тыныш, ауыртпалықсыз және мүлдем қорқынышты емес жерде болсын. Мен оны құшағымда ұстаймын. Бастысы менің жақын екенімді біледі.