Даун синдромы туралы сенуді тоқтату керек 8 миф

2024 Автор: Malcolm Clapton | [email protected]. Соңғы өзгертілген: 2023-12-17 04:02

21 наурыз – Даун синдромының халықаралық күні. Осы даму ерекшелігі туралы негізгі қате түсініктерді талдап көрейік.

Миф 1. Даун синдромы емдеуді қажет ететін ауру

Даун синдромы – бұл ауру емес, адам туып-өсетін және бүкіл өмірін бірге өткізетін хромосомалардың жиынтығымен байланысты Даун синдромы туралы фактілер мен жиі қойылатын сұрақтардың даму ерекшелігі. Даун ауруы - ұзақ уақыт бойы қолданылмаған бұл жағдайдың ескірген атауы.

Хромосомалар негізінен біздің денеміздің сыртқы түрі мен жұмыс істеуін анықтайды. Әдетте бала 46 хромосомамен дүниеге келеді. Даун синдромы бар балаларда 21-хромосоманың қосымша көшірмесі болады. Ол баланың денесі мен миының дамуына ерекше әсер етеді: мысалы, Даун синдромы бар балаларда жүрек ақаулары, көру немесе есту қабілетінің төмендеуі, гипотиреоз және кейбір қан аурулары жиі кездеседі. Сондықтан баланы туғаннан бастап білікті дәрігерлердің бақылауында болуы шарт.

АҚШ-тың Ауруларды бақылау және алдын алу орталықтарының соңғы мәліметтері бойынша Даун синдромы 700 баланың бірінде кездеседі.

Даун синдромы бар балалармен және ересектермен жұмыс істейтін педиатрлар мен терапевттерге арналған арнайы нұсқаулар бар.

Миф 2. Даун синдромы бар балалар әдетте жұмыс істемейтін отбасыларда туады

Даун синдромы бар бала кез келген отбасында дүниеге келуі мүмкін. Зерттеулер көрсеткендей, Даун синдромы бойынша деректер мен статистика 35 жастан асқан аналардың осы қасиетке ие бала туу ықтималдығы азырақ, бірақ Даун синдромы бар сәбилердің 80% дерлік осы жастан кіші аналардан туылады, өйткені жас әйелдер жиі туады. туу.

Даун синдромының нақты себептері белгісіз. 2010-2014 жылдардағы негізгі туа біткен кемістіктердің халық санына негізделген ұлттық бағалауының көптеген зерттеулері оның сыртқы факторлардың әсерімен, мысалы, ананың жүктілік кезіндегі алкогольді теріс пайдалануы немесе отбасының әлеуметтік-экономикалық жағдайы арасындағы байланысты таппайды.

Миф 3. Даун синдромы бар адамдар әрқашан көңілді және көпшіл

Даун синдромы бар адамдар өте әртүрлі. Біреулер ән айтқанды ұнатады, енді біреулер сурет салғанды ұнатады, біреулерді көлік қызықтырады, ал кейбіреулері табиғатты қызықтырады. Қарым-қатынас пен әлеуметтік өмір әр адам үшін маңызды және Даун синдромы бар адамдар да ерекшелік емес. Және, әрине, оларда басқалар сияқты эмоциялар бар. Олар сондай-ақ қайғылы, ренжіген және ренжіген болуы мүмкін.

Кейде мүгедектігі бар адамдар, соның ішінде Даун синдромы бар адамдар басқаларға қарағанда әлдеқайда осал. Мысалы, зерттеулер көрсеткендей, әдетте дамып келе жатқан құрдастарымен салыстырғанда, Даун синдромы бар жасөспірімдер мен жасөспірімдерде және басқа да зияткерлік бұзылыстары бар жасөспірімдерде депрессия жиі кездеседі.

Миф 4. Даун синдромы бар бала әрқашан отбасы үшін ауыртпалық болып табылады

Даун синдромы бар балаларды тәрбиелеп отырған бақытты ата-аналар көп. Олар үшін бұл ең алдымен сүйікті ұлы немесе қызы. Бір қызығы, мұндай баланы тәрбиелеп отырған отбасылардағы ажырасу көрсеткіші Даун синдромы бар балалар отбасындағы ажырасудан төмен: Халыққа негізделген зерттеу.

Дамытатын дәрілер жоқ, бірақ нәтижелі дағдыларды үйрету және отбасын қолдау бағдарламалары бар. Сонымен қатар, қоғам ерекше қажеттіліктері бар адамдарды қабылдауға және олардың қажеттіліктерін қанағаттандыратын қызметтерді көрсетуге дайын болмаса, отбасыларға көптеген қиындықтар тудырады.

Миф 5. Даун синдромы бар бала қоғамның жемісті мүшесі бола алмайды

Инклюзивті қоғам және сүйіспеншілікке толы отбасы, достар табу, қарым-қатынас жасау және жаңа нәрселерді үйрену, таңдау жасау және сүйікті ісімен айналысу кез келген адамның өзін-өзі бағалауын және табысқа жету мүмкіндігін арттырады. Даун синдромы бар адамдар да қанағаттанарлық және өнімді өмір сүре алады.

Даун синдромы бойынша қате түсініктерге қарсы. Reality Global Даун синдромы қоры, адекватты қолдау және отбасында өмір сүру мүмкіндігімен Даун синдромы бар адамның орташа өмір сүру ұзақтығы 60 жылдан асады. Олардың орташа IQ деңгейі 80-жылдардың деректерімен салыстырғанда 20 ұпайға өсті. Даун синдромымен ауыратындар орта мектепті бітіруде, кейбіреулері университеттерге түсуде, көпшілігі жұмысқа орналасып, отбасын құруда.

Мария Нефедова Ресейде Даун синдромымен ауыратын алғашқы ресми жұмыс істейтін адам болды. Ол Downside Up қайырымдылық қорында оқытушының көмекшісі болып жұмыс істейді және бос уақытында флейтада ойнайды.

Никита Паничев - Ресейдегі Даун синдромымен ауыратын жалғыз аспаз. Ол Мәскеу кофеханаларының бірінде жұмыс істейді, сонымен қатар Ашық өнер театрында оқиды: ол концертмейстер, фортепиано мен гитарада ойнайды.

Ника Кириллова - Дима Биланның «Үндемеңіз» әніне мүмкіндігі шектеулі жандардың қатысуымен Ресейдегі алғашқы бейнебаянның кейіпкері. Ника футболды жақсы көреді, өткен жылы ол Baby Dior сән көрсетіліміне қатысты.

Миф 6. Даун синдромы бар адамдар басқалармен тіл табыса алмайды және қауіпті болуы мүмкін

Даун синдромы бар адамдарда агрессия жиі байқалмайды. Егер олардың мінез-құлқында қиындықтар болса, онда олар қарым-қатынас пен сөйлеудің дамуындағы ерекшеліктерге байланысты болуы мүмкін. Егер мұндай адамдардың сыртқы әлеммен қарым-қатынас жасау тәсілі болса (бұл тек сөйлеу ғана емес, сонымен қатар ым-ишара, карталар немесе электронды құрылғы болуы мүмкін), олар өздерінің сезімдерін, эмоцияларын және тілектерін тамаша барабар көрсете алады.

Даун синдромы бар балаларда рецептивті тілді (айтқанды түсіну қабілеті) және сөйлеуді (сөздерді айту қабілеті) меңгеру біркелкі емес.

Сөйлеу аппаратының құрылымының анатомиялық ерекшеліктері және бұлшықет тонусының төмендеуі сөйлеудің дамуын шынымен қиындатады, бірақ бұл баланың не айтылғанын түсінбейді немесе жауап ретінде ештеңе айта алмайды дегенді білдірмейді.

Егер бала әлі де өз қалауын немесе наразылығын сөзбен жеткізе алмаса, ол айғайлап, итеріп, аяғын қағып алады. Қажет емес мінез-құлықты түзету үшін оны қарым-қатынастың қолайлы тәсілдеріне үйрету керек. Жүйелілік пен анық күту және оң мінез-құлықты күшейту Даун синдромы бар балаларға әлеуметтік дағдыларды дамытуға және басқа балалар сияқты өзін ұстауға көмектеседі.

Зерттеулер Даун синдромы бар балалардағы күшейтетін және баламалы қарым-қатынасты көрсетеді: ым-ишараны, карталарды немесе электронды байланыс құралдарын пайдалану тілдің дамуына ықпал ететін және Даун синдромы бар балаларға әлеуметтік қолайлы мінез-құлықтарды үйренуге көмектесетін жүйелі шолу.

Миф 7: Әдетте дамып келе жатқан балалар Даун синдромы бар балалармен араласпауы керек

Даун синдромы бар балалардың көпшілігі өздерін құрбылары сияқты ұстайды. Сонымен қатар, жаңа дағдылар мен мінез-құлық үлгілерін меңгерудің негізгі механизмі басқалардың реакциясы болып табылады. Балалар қоршаған орта нені күшейтетінін біледі. Егер сіз балаңыздың өзін белгілі бір жолмен ұстауын қаласаңыз, оның жақсы мінез-құлқын назар аударып, мадақтау арқылы қолдаңыз.

Даун синдромы бар бала сәтті араласып, достасады. Ерте балалық шақтан ол үшін құрдастарымен қоршалған маңызды, өйткені жақын жерде басқа адамдар болмаған кезде әлеуметтік дағдыларды меңгеру өте қиын.

Ғылыми дәлелдемелер инклюзивті білім берудің Даун синдромы бар оқушыларға тұрақты және арнайы мектепке орналастырудың әсеріне оң әсер ететінін растайды: Даун синдромы бар балалар мен олардың әдетте дамып келе жатқан сыныптастары үшін зерттеулерге жүйелі шолу.

Миф 8. Даун синдромы бар балаларды білікті мамандар мен медициналық көмек көрсететін мамандандырылған мекемелерге орналастыру жақсы

Жабық мекемеде (балалар үйінде немесе интернатта) тұру кез келген баланың дамуына үлкен зиян келтіреді. Ал Даун синдромы бар және дамуында басқа да ақаулары бар балалар басқаларға қарағанда бұл жағымсыз әсерге әлдеқайда осал. Қанағаттанарлық және өнімді тұлғаны дамыту үшін отбасы маңызды.

Баланың үйіне немесе нейропсихиатриялық интернатқа орналастыру Даун синдромы бар балалардың физикалық және когнитивті дамуына теріс әсер етеді. Чарльз Нельсон, Нейтан Фокс және Чарльз Зин осындай қорытындыға келді: ғалымдар Румыниядағы әлеуметтік мекемелердегі балаларды 12 жыл бойы бақылап келеді. 2019 жылы зерттеу нәтижелерін «Жалаң жүрек» қоры орыс тілінде жариялады.